Las entradas se pondrán a la venta esta misma tarde en el Servicio de Juvendut (en Elkargunea) y se podrán adquirir todos los días en horario de 17:00 a 19:00h. Desde mañana, se podrán comprar también a través de www.entradium.com
En palabras de la concejala Sonia Vázquez, el objetivo es dar visibilidad a la enfermedad CDKL5. “Está considerada una enfermedad rara. Creo que el conocimiento facilita las cosas a quienes sufren la enfermedad y a su entorno. Es lo que deseamos, poner nuestro granito de arena para darla a conocer y pedir que continúen investigándo”.
La idea de ayudar a la asociación CDKL5 proviene de la ludoteca. Tal y como han señalado las educadoras, desarrollan varios proyectos, entre ellos, uno para fomentar las buenas prácticas. Entre sus objetivos está el que las niñas y niños hagan nuevos amigos y que se diviertan, pero también impulsar un ocio educativo. “Los niños son parte de esta sociedad y trabajamos la participación en aquello que es importante en su proyecto de vida”. A través del programa Enea Zurea, anteriormente han destinado ayudas a otros colectivos o asociaciones como son la ONG de Nepal TDHF, Marea Urdina o Naizen. En cualquier caso, matizan, “lo importante es el proceso que llevamos a cabo entre los niños y los educadores para llegar al objetivo”.
Las niñas y niños de la ludoteca participarán en el espectáculo de Kantu Kolore. Asimismo, tienen previsto para mayo organizar un mercadillo para vender trabajos manuales que hayan elaborado en la ludoteca.
CDKL5
CDKL5 es la asociación de afectados por la enfermedad que lleva el mismo nombre. Fue identificada como patología en 2004 y reconocida como enfermedad en 2020. Según los datos, afecta a uno de cada 40.000 y 60.000 niños que nacen en el mundo.
Ekiñe Eizagirre vive en Azkoitia y tiene una hija que padece la enfermedad. Su hija Maren tiene ahora 20 meses. Le diagnosticaron el CDKL5 cuando tenía apenas cuatro o cinco meses. “Al mes de nacer empezó a tener ataques epilépticos y nos dimos cuenta de que hacía movimientos raros”. La alerta les llevó al hospital y cuando en neurología vieron que tenía dificultades para fijar la mirada, les mandaron a hacer pruebas genéticas. Fue entonces cuando supieron que tenía una enfermedad llamada CDKL5. “Las crisis son uno de los síntomas y otro es el retraso en el desarrollo. Además, es una enfermedad farmacoresistente, es decir, no responde a fármacos”. La investigación sigue adelante e Eizagirre se muestra esperanzada. Maren participará en un ensayo clínico probablemente a partir de mayo. “Se trata de un tratamiento que funciona muy bien en personas con síndrome de Dravet y puede que también sea efectivo en el caso del CDKL5”.
Como representante de la asociación, Ekiñe Eizagirre pide que se continúe con las investigaciones. Según relata, en Estados Unidos están probando la terapia génica. “Se trata de reemplazar aquel gen que no funciona, para así poder mejorar la calidad de vida de esas personas”. El CDKL5 es una enfermedad genética, pero no hereditaria.
Para Eizagirre es muy importante dar visibilidad a esta desconocida enfermedad que les ha tocado vivir.
