Ikuskizunerako sarrerak gaur bertan jarriko dira salgai eta Gazte Zerbitzu Bulegoan (Elkargunean) eskuratu ahalko dira egunero 17:00etatik 19:00etara bitartean. Bihartik aurrera www.entradium.com atarian ere eskuragarri egongo dira.
Sonia Vazquez zinegotziaren hitzetan, CDKL5 gaixotasunari bisibilitatea ematea da helburua. “Gaixotasun -esan du- arraroa da, eta jendearentzat ezezaguna. Gaixotasunak ezagun egiten direnean, gauzak, uste dut, erraztu egiten direla gaixotasun hori sufritzen dutenentzat eta ingurukoentzat, eta hori da gaur nahi duguna. Gure aletxoa jarri CDKL5aren urritasun trastornoa ezagutzera emateko eta ikerketetan aurrera egin dezatela eskatzeko”.
CDKL5 elkarteari laguntzeko ideia Ludotekatik sortu da. Hezitzaileek azaldu duten moduan, proiektu ezberdinak garatzen dituzte eta horietako bat “Praktika Onak” deritzana da. Haurrek lagun berriak egin eta ondo pasatzearekin batera, aisia hezitzailea sustatzen da Ludotekan, eta “haurrak gizartearen parte direnez, bizi proiektuan garrantzitsua den parte hartzea lantzen da beraiekin”. Enea Zureaz programaren testuinguruan, Nepaleko TDHF Gobernuz Kanpoko Erakundeari, Marea Urdinari edota Naizen Elkarteari eman die aurretik laguntza. Edonola ere, “lanketa hauetan, haurrek hezitzaileokin batera, helmugara iristeko prozesua izaten da garrantzitsuena”.
Kantu Koloreren ikuskizunean Abarketatxo Ludotekako haurrek parte hartuko dute. Halaber, maiatzean azoka jarriko dute eskulanak saltzeko eta dirua ateratzeko.
CDKL5
CDKL5 elkartea, izen bereko gaixotasun arraroa duten pertsonei zuzenduta dago. 2004an identifikatu zuten patologia eta 2020an errekonozitu zuten gaixotasun bezala. Datuen arabera, gaixotasunak munduan jaiotzen diren 40.000-60.000 haurretatik bati eragiten dio.
Ekiñe Eizagirre Azkoitian bizi da eta alaba du CDKL5 gaixotasunarekin. 20 hilabete ditu Maren alabak eta lauzpabost hilabete zituela diagnostikatu zioten gaixotasuna. “Hilabete zuela – kontatu du Eizagirrek – krisi epileptikoekin hasi zen eta mugimendu arraroekin”. Zer gertatzen zitzaion jakin nahian ospitalera jo zuten eta neurologoak begirada mantentzeko zailtasunak zituela ikusitakoan, proba genetikoak egitea agindu zuen. Orduan jakin zuten CDKL5 izenarekin ezagutzen den gaixotasuna zuela. “Krisiak dira sintometako bat, garapenean atzerapena izatearekin batera. Gainera, sendagaiei ez die erantzuten”. Hala ere, ari dira ikertzen, eta itxaropentsu dago Ekiñe Eizagirre. Krisiak kontrolatzeko entsegu kliniko batean hartuko du parte Maren alabak, seguruenik maiatzetik aurrera. “Dravet sindromea dutenekin probatu da sendagaia eta oso emaitza onak eman ditu eta litekeena da balio izatea”.
CDKL5 elkarteko ordezkari gisa ikerketekin jarraitzeko eskatzen du Ekiñe Eizagirrek. Estatu Batuetan, esaterako, ari dira terapia genikoa probatzen. “Funtzionatzen ez duen gen hori ordezkatzean datza, bizi-kalitatea hobetzeko”, dio. Gaixotasun genetikoa da baina ez hereditarioa.
Gaixotasunari bisibilitatea ematea garrantzitsua da Eizagirreren ustez. Bera eta familia oraintxe ari dira gaixotasunaren nondik-norakoak ezagutzen.
